مشروع إنشاء سجل وطني للأمراض النادرة

أبوظبي – عماد الدين خليل :

كشفت فعاليات المؤتمر الدولي الثاني لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، الذي انطلق الخميس في أبوظبي بمشاركة أكثر من 1000 طبيب ومتخصص من داخل الدولة وخارجها، عن بدء مشروع جديد لإنشاء سجل وطني للأمراض النادرة التي تعتمد عليها جامعة الإمارات ووزارة الصحة ووقاية المجتمع ودائرة الصحة في أبوظبي، لحصر الأمراض النادرة في الدولة والأمراض الأكثر شيوعاً وإيجاد الأدوية والعلاجات اللازمة لها.

وأشاد المشاركون في فعاليات المؤتمر بجهود دولة الإمارات في إنشاء برنامج الجينوم الإماراتي وتطوير خريطة الجينوم المرجعية لمواطني الدولة من خلال دراسة التسلسل الجيني الكامل للمواطنين بأحدث التقنيات، لتوفير قاعدة بيانات وراثية لاستخدامها في الوقاية. والمجال الطبي التشخيصي.

ويناقش المؤتمر أحدث طرق التشخيص والعلاج المبكر للعديد من الأمراض النادرة، ضمن 39 جلسة علمية يشارك فيها أكثر من 67 متحدثاً، منهم 12 خبيراً عالمياً، بالإضافة إلى تنظيم 10 ورش عمل متخصصة وتفاعلية يشارك فيها المرضى وأسرهم.

وقالت الدكتورة أمل محمد الطنيجي استشارية الوراثة الأيضية بمدينة الشيخ خليفة الطبية بأبوظبي رئيسة المؤتمر وعضو مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة إن المؤتمر ركز في يومه الأول…